Fragebogen Evaluation Transition

Liebe Teilnehmerin, Lieber Teilnehmer,

Du hast eine Seltene Erkrankung, die es notwendig macht, dass Du regelmäßig für Untersuchungen in die Kinderklinik kommst. Ab deinem 18. Geburtstag kannst du nicht mehr in der Kinderklinik weiterbehandelt werden und wirst in die Erwachsenenmedizin wechseln. 

Wir bieten allen Jugendlichen mit einer Seltenen Erkrankung, die innerhalb der nächsten zwei Jahre volljährig werden, eine Begleitung bei diesem Wechsel im medizinischen System an. Die Zeit bis zum Wechsel in die Erwachsenenmedizin wird auch als ‚Transition‘ bezeichnet. Dazu wurde in einer vorherigen Studie ein Fragebogen für Jugendliche mit einer Seltenen Erkrankung entwickelt.  Wir haben den genannten Fragebogen weiterentwickelt und möchten diesen nun wissenschaftlich anerkennen lassen. Hierzu benötigen wir Deine Hilfe: Wir brauchen 250 freiwillige junge Menschen mit einer Seltenen Erkrankung, die die Fragen beantworten. Der Fragebogen ist digital, anonym (d.h. deine Antworten können dir nicht zugeordnet werden) und es dauert ca. 10 Minuten die Fragen zu beantworten.
 
Zur Teilnahme an der Studie benötigen wir Dein Einverständnis. Du kannst Dein Einverständnis im Anschluss an diese Information geben, wenn Du mitmachen möchtest.
 
Mögliche Risiken
Risiken durch die Teilnahme an der Studie entstehen nicht. 

Möglicher Nutzen aus der Teilnahme an der Studie 
Ein unmittelbarer persönlicher Nutzen durch die Teilnahme an der Studie ist nicht zu erwarten. Deine Einwilligung in die Studie ist freiwillig. Es werden keine identifizierenden persönlichen Daten weitergegeben. Im Falle eines Widerrufes der Einwilligung können wir deshalb deine Daten nicht löschen.